Proponen ampliar protecciones y servicios para personas con albinismo en Puerto Rico 

La senadora Jamie Barlucea Rodríguez presentó legislación para ampliar las protecciones y servicios disponibles para las personas con albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico, mediante una nueva política pública que atienda de manera integral sus necesidades de salud, educación, empleo e inclusión social.

El Proyecto del Senado 1386 propone crear la “Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico” y derogar la Ley 109-2022. La medida parte de la necesidad de contar con un marco legal más amplio que permita atender las distintas realidades que enfrenta esta población.

“La ley que tenemos representó un primer paso, pero es una ley muy sencilla para una realidad que es mucho más amplia. Las personas con albinismo tienen necesidades particulares de salud, educación, acceso al empleo y acomodos que también tenemos que atender. Con este proyecto queremos ampliar esa protección y convertirla en una política pública mucho más completa”, expresó Barlucea.

Entre otras disposiciones, la legislación establece obligaciones para las agencias de gobierno dirigidas a garantizar acomodos razonables y accesibilidad, incluyendo ajustes de iluminación, materiales accesibles para personas con baja visión y condiciones compatibles con las necesidades médicas de esta población.

En el área de salud, el proyecto dispone acceso a evaluación, diagnóstico, tratamiento y seguimiento médico, incluyendo servicios especializados de oftalmología y dermatología. En los casos de Síndrome de Hermansky-Pudlak, contempla además atención en áreas como hematología, neumología, gastroenterología y genética médica, según sea clínicamente necesario.

La medida también establece disposiciones específicas para el sistema educativo, incluyendo la identificación y evaluación temprana de estudiantes, acomodos para atender la baja visión y la sensibilidad a la luz, adaptación de materiales educativos y flexibilidad ante necesidades médicas.

“Con esta medida buscamos que se comprendan y atiendan las necesidades de esta población para poder estudiar, trabajar, cuidar su salud y desenvolverse con igualdad de oportunidades. Queremos que la ley responda a esas necesidades de una manera práctica y que las agencias sepan qué les corresponde hacer”, sostuvo la senadora.

En el ámbito laboral, el proyecto prohíbe el discrimen por razón de albinismo o Síndrome de Hermansky-Pudlak y contempla acomodos razonables como ajustes en la iluminación, tecnologías de apoyo para personas con baja visión, modificaciones relacionadas con la exposición prolongada al sol y flexibilidad para atender citas médicas.

Asimismo, la legislación dispone la recopilación y análisis de datos sobre la prevalencia y necesidades de esta población, fomenta la investigación científica y crea un Comité Interagencial sobre Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak para coordinar la implantación de la política pública y evaluar periódicamente sus resultados.