Pacientes de psoriasis enfrentan difícil acceso a servicios de salud, pobre calidad de vida 

Amanda Alvarado, desde niña, sufrió episodios de psoriasis en placas en su cuero cabelludo y su cuerpo, que su madre trataba con aceite de romero. Una consecuente infección en un riñón, en 2018, exacerbó su condición, al punto en que más de la mitad de su cuerpo estaba cubierto de parches rojos y escamas blancas.

“No entendía lo que estaba pasando”, recordó Alvarado, pero no fue hasta que la diagnosticaron con artritis psoriásica, cuando la condición autoinmune ataca las articulaciones e impide el movimiento, que buscó ayuda con la Asociación Puertorriqueña de Ayuda la Paciente de Psoriasis (Apapp). Tras terapias físicas, yoga, redes de apoyo, entre otros elementos, su condición está en un estado manejable.

En Puerto Rico, hay múltiples pacientes de psoriasis que desconocen que tienen la condición, qué tipo de condición dermatológica padecen — la manifestación más común es en placas (escamas), seguido por guttata (ronchas con secreciones), inversa (partes íntimas) y artritis psoriásica — o reciben su primer diagnóstico, en promedio, a los 40 años.

Estos hallazgos provienen del Primer Estudio sobre Pacientes de Psoriasis en Puerto Rico, comisionado por la Apapp y diseñado por Alpha Research Group, que encuestó a 402 personas y halló múltiples barreras en sus diagnósticos, acceso a tratamiento y apoyo psicológico, así como impacto fuerte a su calidad de vida y salud mental.

Unas 295 participantes, que en su mayoría fueron mujeres, contestaron que la aprobación del plan médico y los altos costos impedían tratar su condición adecuadamente, seguido por una mínima cantidad de farmacias, disponibilidad de citas y acceso a transportación.

En la presentación de los hallazgos, en el Fideicomiso de Ciencias, Tecnología e Investigación de Puerto Rico, Leticia López, la directora ejecutiva de Apapp, expresó que este primer estudio “valida lo que como organización hemos observado durante años”. La asociación, que celebra también 15 años desde su formación, ha impactado a más de 1,500 pacientes.

Otros hallazgos revelan que el 76 % de los participantes reportó que sus lesiones se localizan principalmente en el cuero cabelludo, mientras que un 34 % señaló afectación en los codos. En términos de frecuencia, un 34.3 % indicó que sufre brotes semanales, un 21.6 % mensuales y un 17.4 % cada tres meses, lo que subraya la naturaleza recurrente de la enfermedad y su impacto en la vida diaria de los pacientes.

En cuanto a las comorbilidades, la mitad de las encuestadas padecía de hipertensión, seguido por condiciones gastrointestinales (36 %), asma (29 %) y diabetes (28 %).

Por su parte, la dermatóloga Tania González Santiago resaltó que un diagnóstico erróneo puede demorar un plan de acción inmediato contra la enfermedad para prevenir su propagación o controlarla.

“Muchas personas que vienen a mi clínica no están diagnosticadas correctamente, no tan solo por falta de educación, sino médicos primarios que las confunden con infecciones por hongos o dermatitis atópica. Al no reconocerlo por cómo es, el paciente anda confundido, el médico [también] y llegan más avanzados, habiendo sido prevenible”, expresó la dermatopatóloga.

Asimismo, la psicóloga Lorna Peña, quien trabaja con pacientes de psoriasis, amplió que esta condición “lo primero que hace es atacar la salud mental”.

“La persona no quiere salir, siente rechazo. Parte de todo es educar. Lo que estoy viendo en proceso de terapia es que es bien difícil la aceptación. Si [el paciente] tiene ansiedad, tiene estrés, se siente mal porque padece la condición, la condición tiende a aumentar. Es como un círculo”, expuso la profesional de salud mental.

Como el estudio no contó con una muestra representativa, porque era exploratorio, aún se desconoce cuántas personas pueden padecer de psoriasis. Pero uno de los diseñadores del ensayo, el bioestadístico Jorge Díaz Quiñones, amplió que en Estados Unidos se estima que un tres por ciento de la población lo sufre.

Si se aplicara ese mismo porcentaje, la cifra local podría rondar entre 80,000 a 100,000 pacientes de la condición dermatológica.

La directora ejecutiva de Apapp finalizó con un llamado a la comunidad médica, legisladores y aseguradoras a trabajar en conjunto para desarrollar políticas públicas más inclusivas y efectivas, que permitan garantizar un acceso equitativo a tratamientos innovadores, estrategias de apoyo que mejoren la calidad de vida y un enfoque integral que contemple la salud mental de los pacientes.

Departamento de Salud reacciona

La principal oficial médico del Departamento de Salud (DS), Iris Cardona Meaux, apuntó a los medicamentos biológicos, que se utilizan para condiciones autoinmunes como artritis reumatoidea y enfermedades inflamatorias intestinales, como herramienta innovadora para tratar la condición, aunque reconoció que tienen costos elevados para pacientes.

“Del Departamento de Salud, hay una ruta que trazar […] Nos toca hacer el trabajo para mejorar ese acceso”, compartió la pediatra en un aparte con Metro Puerto Rico luego de la presentación de Apapp.

Cardona Meaux recordó que el DS cuenta con la Secretaría Auxiliar de Servicios para la Salud Integral, donde se trabajan proyectos dirigidos a enfermedades crónicas, como diabetes, de corazón y riñón, y entraría manifestaciones de enfermedades autoinmunes.

Qué es psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica y no transmisible, con manifestaciones en la piel que provocan la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas, aparecen mayormente en codos, rodillas y cuero cabelludo pueden desaparecer y reaparecer.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esta enfermedad como grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y síndrome metabólico en comparación con la población general.

La psoriasis puede causar un alto impacto tanto en el aspecto físico como en el estado emocional y social de quienes la padecen. Además, puede desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.

Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.